Au delà du handicap sensoriel

 

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EQUIPE RELAIS HANDICAPS RARES PACA Corse

Pilote-coordinatrice : Valentine DRIEUX

Assistante : Johanna BAL

Tél : 04 86 94 80 00

1 rue Vauvenargues 13007 Marseille

EQUIPE RELAIS HANDICAPs RAREs

 

Faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie

 

Qui                                      qUE                                             COMMENT

Sommes-nous ?            proposons nous ?               AGISSONS NOUs ?


 

'presentation

 

L’Equipe Relais Handicaps Rares Provence Alpes Côte d’Azur et Corse  a pour objectif de  de mieux répondre aux besoins des personnels en situation de handicap rare.

Elle se situe à l’interface entre des ressources spécialisées dans le handicap rare, tels que les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et les ressources de proximité (établissements et services médico-sociaux par exemple).

Sa mission est de répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare de la manière suivante :

 

 

 

 

 

'public accompagnés

 

Selon l’arrêté du 2 août 2000, le handicap rare « correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées ».

Le Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018) a pour objectifs de renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à accompagner (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).

La définition réglementaire actuelle s’appuie sur une double condition : la prévalence et l’appartenance à l’une des catégories définies par des combinaisons de déficiences :

  • En accompagnant individuellement les personnes en situation de handicap rare, à leur demande, à celle de leurs aidants ou à celle de professionnels, dans l’évolution de leur parcours de vie (moments de transition, prévention des ruptures de parcours, accompagnement au sein d’un établissement, intervention à domicile …)
  • En mobilisant l’ensemble des acteurs (médico-social, sanitaire, social…) afin de repérer les besoins et les ressources existants en matière de handicaps rares
  • En leur apportant un soutien en mettant à leur disposition une expertise, dont celle des quatre Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares, ainsi qu’en favorisant le partage de connaissances et proposant des formationsL’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences grave;
  • Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
  • L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive :
  • Une affection mitochondriale
  • Une affection du métabolisme
  •  Une affection évolutive du système nerveux
  • Une épilepsie sévère